Quoi de neuf?Quoi de neuf?

Vous trouverez sous cette rubrique des sujets d’intérêts de la Fédération.

 

Pour des renseignements aux patients sur les soins de trachéotomie le CUSM a une ressource en ligne dans sa section "Éducation des patients"

Prendre soin d'une trachéotomie:des modèles de CUSM et de l'hôpital Maisonneuve-Rosememont
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L'Hôpital Maisonneuve-Rosemont a également mis à la disposition un document d'information destiné aux patients.

Soins, précautions et ressources y sont présentés.

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Piles de Servox

Quelques trucs

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Implantation d'un larynx artificiel:

l'expérience française. Pour en savoir plus, cliquez ici.

 

La médecine de précision ou médecine personnalisée.

Le 15 février 2013, le ministre des finances du Québec, Nicolas Marceau, lançait officiellement le projet de "Partenariat pour la médecine personnalisée en cancer du Québec (PMPC)", une collaboration réunissant les milieux de la recherche clinique en cancer au Québec et l'industrie pharmaceutique et biotechnologique, le tout assorti d'un financement de 21 millions dont 10 millions du gouvernement du Québec. Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Une nouvelle arme à l'étude pour traiter le cancer de la gorge.

En sillonnant le site Internet de la Société canadienne du cancer (SCC), on découvre que deux chercheurs de London en Ontario, le Dr Anthony Nichols, chirurgien, et le Dr David Palma, radio-oncologue, ont bénéficié d'une subvention de 223 000$ de la SCC pour effectuer le premier essai clinique destiné à identifier quel traitement offre la meilleure qualité de vie aux patients atteints d'un cancer de l'oropharynx (gorge). Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Chaire de recherche en oncologie ORL Dr. Azar/Angelil au CHUM; une bonne nouvelle pour les laryngectomisés

 

 

 

 

LES SERVICES AUX MEMBRES

  

La Fédération et ses Associations-membres ont pour objectif de soutenir  les personnes laryngectomisées, leurs proches, de même que les intervenants du réseau de la santé et des services sociaux. Pour ce faire, divers services ont été mis sur pied :

Information

  • La Fédération offre un service d’information téléphonique, en ligne (Web) et sur place concernant la laryngectomie, les services de soutien, la réadaptation et les organismes partenaires.
  • Une documentation est offerte sur des sujets variés : la laryngectomie totale, ses conséquences et les services professionnels requis, les traitements, la réadaptation, l’alimentation, etc.

Salon d’entraide

  • Un salon d’entraide peut accueillir les personnes désireuses de consulter la documentation, de rencontrer d’autres personnes laryngectomisées  ou d’obtenir du soutien. Les adresses et heures d’accueil des associations-membres sont disponibles à la page d’accueil sous la rubrique « LA FÉDÉRATION (FQL) /Pour nous rejoindre».

Programme visiteurs-accompagnateurs

  • La Fédération chapeaute un programme de visiteurs-accompagnateurs laryngectomisés en pré et postopératoire avec possibilité de rencontre des conjoints et des proches.
  • Ce programme est offert via les hôpitaux où ont lieu les chirurgies. Les intervenants de la santé peuvent faire appel à un laryngectomisé visiteur dûment formé en communiquant avec le secrétariat de l’association de sa région (voir « Pour nous rejoindre » à la page d’accueil pour les coordonnées de l’association régionale sous la rubrique « La FÉDÉRATION (FQL »).

Programme des visites aux institutions

  • Vous êtes professeur en sciences infirmières? En orthophonie? Dans une école secondaire ou collégiale? Vous aimeriez faire appel à une personne laryngectomisée dans le cadre de votre enseignement? Des personnes laryngectomisées se dévouent chaque année auprès des étudiants pour leur faire connaître la laryngectomie totale, les soins requis ou l’impact sur la communication. Pour faire partie de ce programme, vous n’avez qu’à contacter  votre Association régionale dont les coordonnées apparaissent sous la rubrique « La FÉDÉRATION (FQL) / Pour nous rejoindre » à la page d’accueil.

Conférences ou ateliers

  • Les Associations régionales organisent des activités de formation et d’information sous forme de conférences ou d'ateliers, dont plusieurs offertes par des professionnels de la santé sur divers sujets.

Activités socialesu ateliers

  •  Rencontrer d’autres personnes qui ont eu un cancer du larynx, leurs proches, fait souvent grand bien. Les Associations régionales organisent régulièrement des activités sociales pour permettre aux laryngectomisés et leurs proches de se rencontrer et de partager : sorties, fête de reconnaissance, fête de Noël, etc. Surveillez les invitations par la poste et sur le site Web.

Distribution et vente de fournitures

  • Les Associations régionales distribuent ou vendent  certaines fournitures telles des collets de douche ou des lavallières.

Relation avec les partenaires

  • La Fédération et les associations régionales entretiennent des relations soutenues avec de nombreux partenaires pour améliorer les services et le soutien aux personnes touchées par le cancer du larynx, faire connaître cette réalité et influencer les instances décisionnelles pour le mieux être de ses membres. Parmi les partenaires, on compte les hôpitaux, les centres suprarégionaux, la Société canadienne du cancer, la Fondation québécoise du cancer, les facultés universitaires dispensant de l’orthophonie, les Cegeps impliqués dans l’enseignement en soins infirmiers, des écoles secondaires …

Relation avec les médias

  • Le monde des médias fait régulièrement appel à la Fédération et à ses Associations régionales pour obtenir la contribution de personnes laryngectomisées dans le cadre, par exemple, d’émissions télévisées.