Quoi de neuf?Quoi de neuf?

Vous trouverez sous cette rubrique des sujets d’intérêts de la Fédération.

 

Pour des renseignements aux patients sur les soins de trachéotomie le CUSM a une ressource en ligne dans sa section "Éducation des patients"

Prendre soin d'une trachéotomie:des modèles de CUSM et de l'hôpital Maisonneuve-Rosememont
cliquez ici

L'Hôpital Maisonneuve-Rosemont a également mis à la disposition un document d'information destiné aux patients.

Soins, précautions et ressources y sont présentés.

cliquez ici

Piles de Servox

Quelques trucs

cliquez ici

 

Implantation d'un larynx artificiel:

l'expérience française. Pour en savoir plus, cliquez ici.

 

La médecine de précision ou médecine personnalisée.

Le 15 février 2013, le ministre des finances du Québec, Nicolas Marceau, lançait officiellement le projet de "Partenariat pour la médecine personnalisée en cancer du Québec (PMPC)", une collaboration réunissant les milieux de la recherche clinique en cancer au Québec et l'industrie pharmaceutique et biotechnologique, le tout assorti d'un financement de 21 millions dont 10 millions du gouvernement du Québec. Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Une nouvelle arme à l'étude pour traiter le cancer de la gorge.

En sillonnant le site Internet de la Société canadienne du cancer (SCC), on découvre que deux chercheurs de London en Ontario, le Dr Anthony Nichols, chirurgien, et le Dr David Palma, radio-oncologue, ont bénéficié d'une subvention de 223 000$ de la SCC pour effectuer le premier essai clinique destiné à identifier quel traitement offre la meilleure qualité de vie aux patients atteints d'un cancer de l'oropharynx (gorge). Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Chaire de recherche en oncologie ORL Dr. Azar/Angelil au CHUM; une bonne nouvelle pour les laryngectomisés

 

 

 

 

Les soins d’urgence

De plus en plus de gens sont sensibilisés à la nécessité de connaître les soins d’urgence à porter aux personnes qui présentent par exemple un arrêt cardiorespiratoire ou de l’étouffement. Des méthodes spécifiques sont enseignées par des organismes accrédités tels  la Fondation des maladies du cœur ou l’Ambulance St-Jean : réanimation cardiorespiratoire (RCR), manœuvre de Heimlich.  Mais qu’en est-il de ces méthodes pour les personnes laryngectomisées? Comme la personne respire par une trachéotomie dans son cou, des adaptations aux méthodes habituelles d’intervention en cas d’urgence sont essentielles. Mais comment faire? Voici des précautions à prendre pour que tout se passe le mieux possible :

  

Le  bracelet « MedicAlert »

Portez un bracelet de type « MedicAlert » indiquant votre condition de personne laryngectomisée : c’est souvent la première chose qu’un intervenant va regarder. Plusieurs y font inscrire « Respire par le cou ». Vous pouvez vous inscrire à l’adresse suivante : www.medicalert.ca/fr . Il y a des frais d’achat du bracelet et d’ouverture de dossier de même que des frais annuels pour le maintien des services de renseignements d’urgence 24 heures/24 aux professionnels . Si vous êtes abonné à MedicAlert, on vous remettra en plus une carte à insérer dans votre porte-monnaie pour indiquer votre condition. Vous pouvez également vous procurer un bracelet chez un bijoutier ou dans une pharmacie. Ces bracelets ne sont toutefois pas reliés à un centre d’urgence. La réanimation cardiorespiratoire (le RCR)

Procurez-vous auprès de votre Association régionale de la documentation concernant les méthodes de réanimation cardiorespiratoire spécifique aux laryngectomisés de même que le matériel disponible pour aviser l’entourage ou les professionnels de la santé de votre condition, tel ce carton fluorescent  en version française, Urgence laryngectomie, ou en version anglaise Emergency laryngectomee. Informez votre entourage sur les méthodes particulières pour les personnes laryngectomisées : ils seront ainsi en mesure de mieux vous aider en cas de besoin et de donner les informations pertinentes aux premiers répondants.

Pour plus d’informations, consultez les documents suivants:

L’Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix

Premiers secours aux laryngectomisés (en français). 

 

International Association of Laryngectomees

Rescue Breathing for Laryngectomees (en anglais).

 

Si vous devez être hospitalisé

Si vous devez vous présenter à l’urgence ou être hospitalisé, la Fédération des laryngectomisés a conçu pour vous une plaquette à apporter avec vous, dans sa version française Avertissement! Patient(e) laryngectomisé(e)  ou anglaise Warning! This patient is a laryngectomee et un document d’information sur la condition de laryngectomisé à joindre à votre dossier médical, dans sa version française Avertissement! Ce patient est laryngectomisé  ou anglaise Warning! This patient is a laryngectomee. Ces documents donnent l’essentiel des précautions à prendre lors de votre séjour.  N’oubliez pas que la laryngectomie totale est encore peu connue et le personnel vous en saura gré.

 

Vous êtes porteur d’une prothèse trachéo-oesophagienne

La majorité des porteurs de prothèses trachéo-œsophagiennes ont tôt ou tard besoin d’obtenir de l’aide rapidement pour une prothèse trachéo-œsophagienne qui pose problème : prothèse délogée qui n’entre plus dans la fistule, prothèse perdue, etc…  C’est vers son orthophoniste que se tourne le laryngectomisé en premier lieu. Advenant le cas où l’orthophoniste n’est pas disponible ou que vous vous présentez dans un hôpital autre que celui que vous allez habituellement pour votre prothèse, prenez les précautions suivantes :

  • 1) gardez toujours avec vous un sac contenant tout le nécessaire pour l’entretien de votre prothèse et les soins de votre trachéotomie. Advenant le cas où vous devez aller à l’hôpital rapidement, emportez votre sac avec vous.
  • 2) Ayez dans votre sac une copie du carton d’avertissement fluorescent Urgence laryngectomie  (version française) ou Emergency  Laryngectomee (version anglaise)  à remettre au besoin.
  • 3) Ayez également en main le document  expliquant la pose d’une prothèse trachéo-œsophagienne remis par votre orthophoniste. Si vous n’en avez pas, vous pouvez utiliser le document publié par le CHUM,  PROTHÈSE TRACHÉO-OESOPHAGIENNE GUIDE D'UTILISATION. Ainsi, le médecin, l’infirmière ou l’orthophoniste qui ne connaît pas la laryngectomie mais tente de vous aider pourra suivre les instructions et vous dépanner.
  • 4) Et pourquoi pas vous informer, avant de partir vers une autre ville, des services d’orthophonie aux laryngectomisés ou des hôpitaux où se pratiquent des laryngectomies dans la région, en cas de nécessité. Voir « Les services de réadaptation où s’adresser », à la page d’accueil sous la rubrique « Ressources du réseau ».