Quoi de neuf?Quoi de neuf?

Vous trouverez sous cette rubrique des sujets d’intérêts de la Fédération.

 

Pour des renseignements aux patients sur les soins de trachéotomie le CUSM a une ressource en ligne dans sa section "Éducation des patients"

Prendre soin d'une trachéotomie:des modèles de CUSM et de l'hôpital Maisonneuve-Rosememont
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L'Hôpital Maisonneuve-Rosemont a également mis à la disposition un document d'information destiné aux patients.

Soins, précautions et ressources y sont présentés.

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Piles de Servox

Quelques trucs

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Implantation d'un larynx artificiel:

l'expérience française. Pour en savoir plus, cliquez ici.

 

La médecine de précision ou médecine personnalisée.

Le 15 février 2013, le ministre des finances du Québec, Nicolas Marceau, lançait officiellement le projet de "Partenariat pour la médecine personnalisée en cancer du Québec (PMPC)", une collaboration réunissant les milieux de la recherche clinique en cancer au Québec et l'industrie pharmaceutique et biotechnologique, le tout assorti d'un financement de 21 millions dont 10 millions du gouvernement du Québec. Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Une nouvelle arme à l'étude pour traiter le cancer de la gorge.

En sillonnant le site Internet de la Société canadienne du cancer (SCC), on découvre que deux chercheurs de London en Ontario, le Dr Anthony Nichols, chirurgien, et le Dr David Palma, radio-oncologue, ont bénéficié d'une subvention de 223 000$ de la SCC pour effectuer le premier essai clinique destiné à identifier quel traitement offre la meilleure qualité de vie aux patients atteints d'un cancer de l'oropharynx (gorge). Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Chaire de recherche en oncologie ORL Dr. Azar/Angelil au CHUM; une bonne nouvelle pour les laryngectomisés

 

 

 

Faire face au cancer

 

Aider mon conjoint / proche / laryngectomisé

 

Faire face à un diagnostic de cancer est toujours un choc. Ceux qui interviennent auprès des personnes atteintes de cancer le savent et c’est pourquoi les personnes qui reçoivent un tel diagnostic  ont maintenant plusieurs ressources pour les aider à surmonter cette période difficile de leur vie. Ces ressources s’adressent aussi aux proches car le choc n’est pas seulement pour la personne affectée mais aussi pour les personnes qui nous aiment

 

  • J’ai le cancer : comment y faire face

Les organismes de soutien en cancer ont publié de nombreux documents pour aider les personnes à faire face à cette nouvelle réalité à laquelle ils sont confrontés. En voici quelques-uns qui sauront vous aider dans votre cheminement.

 

En français

 

En anglais

 

L’équipe d’oncologie psychosociale et spirituelle du CHUQ s’est penchée sur diverses réflexions que l’on est portée à se faire lorsqu’on apprend que l’on a le cancer. Certaines d’entre elles nous amènent davantage d’interrogations que de réponses. POURQUOI MOI? Pleins feux sur les croyances entourant le cancer vous aidera à comprendre que les croyances populaires entourant le cancer qui sont sources de culpabilité ou de détresse ne sont pas toujours fondées.

 

Mon (ma) conjoint(e) ou un proche a le cancer: que puis-je faire?

Lorsqu’on apprend le cancer du conjoint ou d’un proche, le choc passé, le premier réflexe est de vouloir faire sa part pour l’aider. Oui, mais comment? On ne se sent pas tous naturellement outillé pour aborder ces personnes. Certains prennent même leur distance ou reportent constamment leur visite de peur de ne pas être à la hauteur. Malgré que la personne atteinte de cancer manifeste parfois le besoin de s’isoler, il n’en demeure pas moins que le soutien de son entourage sera salutaire pour passer au travers du processus médical et reprendre une vie normale. Le document suivant amorce bien la réflexion sur le sujet.

 

En français

En anglais

 

Et en plus, il a perdu ses cordes vocales : aider son conjoint après une laryngectomie totale

Par Dominique-Louise Prud’homme, M.O.A., orthophoniste, Coordonnatrice des services aux personnes atteintes de cancer ORL au service d’audiologie et orthophonie, CHUM.

Votre conjoint, votre conjointe vient de subir une laryngectomie. C’est un dur coup mais avant tout, il faut se répéter que la vie continue et qu’il faut en profiter au maximum! Comment y parvenir?

 

À  l’hôpital 

Dites-vous qu’il a été malade, qu’il a été opéré… Et qu’à partir de ce moment-là, il est en convalescence. La convalescence est une période de guérison, de récupération. Durant cette période, hier est toujours pire qu’aujourd’hui et aujourd’hui est pire que demain. Alors, on va de l’avant et on se remet sur pied, en se disant et en se répétant qu’il n’est plus malade….il est en convalescence. Un des objectifs durant cette convalescence est de retrouver son autonomie.

La personne opérée doit acquérir de nouvelles habitudes et le conjoint ou les proches peuvent le supporter dans son cheminement. Il ne faut pas compenser en faisant les choses pour lui ou en faisant les efforts à sa place. Que vous sachiez quels sont les soins à faire est une chose. Que vous fassiez les soins à sa place en est une autre. Insistez pour qu’il fasse ses soins lui-même. On lui a remis un appareil pour communiquer. Il doit apprendre à s’en servir. Si vous prenez l’habitude de le deviner, de lire sur ses lèvres et de lui servir de traductrice d’office ne rendra service à personne, surtout pas à lui. Et c’est en pratiquant qu’il deviendra efficace. De plus, tous les gens qui l’entourent devront apprendre à « l’écouter » et tous ces gens ont aussi besoin de temps pour s’y habituer.  Et oui, au début, il devra répéter, le dire d’une autre façon… Il se choquera, démissionnera peut-être. C’est à ce moment là que votre soutien est important. Reconnaissez que ce n’est pas facile ni pour lui ni pour vous mais que tout le monde va y mettre du sien et qu’ensemble vous allez y parvenir. 

Encouragez-le également à s’asseoir au fauteuil, à marcher dans le couloir. Plus il bouge, plus cela favorise la récupération. Il n’est plus malade… il est en convalescence!

 

De retour à la maison

Il doit progressivement reprendre ses activités antérieures et il faut le laisser faire en ce sens. Il doit reprendre sa vie d’avant et ne pas changer vos habitudes de vie.  Tout d’abord, reprendre la routine : se lever le matin, se laver, se raser, s’habiller, déjeuner. Passer la journée en pyjama ou au lit ne facilitera pas sa récupération. Une ou deux courtes siestes de 45 à 60 minutes sont recommandées au début de la convalescence puisqu’il est très vite fatigué...mais pas deux siestes de 4 heures! Et quoi de mieux que de mettre le nez dehors : il peut conduire, aller à la banque, aller au dépanneur… et il peut y aller seul comme avant. Il peut aller se chercher un verre d’eau, se réchauffer une collation, faire son lit, laver la vaisselle. Durant l’après-midi, il allait prendre un café avec des amis? Alors, qu’il reprenne cette habitude en apportant son appareil pour pouvoir continuer de parler et de rire avec eux. En reprenant son autonomie, il vous redonnera la vôtre. Vous aviez l’habitude de faire vos commissions seule? Et bien, faites-le encore. Il peut très bien demeurer seul à la maison pour une heure ou deux, comme avant. Vous avez peur qu’il tousse en votre absence? Quand vous êtes à la maison, il tousse et il gère sa toux. Quand vous êtes partie, il fera de même.

 

Il est certain qu’en sortant de l’hôpital, il est en convalescence et plus fatigable. Il est donc sage de ne pas entreprendre de grands travaux à ce moment et, pour les travaux réguliers, de favoriser des périodes de repos. Il faut respecter la période de convalescence mais il faut éviter la tentation qu’elle se transforme en mode « il est malade » qui ne fait que mettre un frein à l’autonomie  et rend les journées grises et tristes. En acceptant l’opération, le laryngectomisé a choisi de vivre. Et il faut que le couple en profite pleinement plus que jamais.

 

Je ne comprends pas quand il parle

Tout d’abord, dites vous que vous n’êtes pas seule à avoir de la difficulté à comprendre au début. Cette situation est de courte durée. Il fait son apprentissage d’un nouveau moyen de communication et vous également devez vous y habituer. Au début, ce n’est pas facile de le comprendre? Donnez-lui une chance…mais surtout, encouragez-le à continuer. Si vous ne comprenez pas ce qu’il dit, dites-le lui. Par contre, si vous en avez compris un peu pas mais entièrement, dites-le lui aussi : « j’ai compris jusqu’à… mais je n’ai pas compris la fin ». Il fait des efforts pour se faire comprendre et réalisera que vous aussi vous faites des efforts pour le comprendre. Vous pouvez le faire répéter, en lui demandant par exemple de parler plus lentement si vous jugez qu’il va trop vite. Ou encore, demandez-lui de choisir un autre mot ou de le dire d’une autre façon. Pour mettre toutes les chances de votre côté, assurez-vous que la pièce est bien éclairée et que vous voyez bien ses lèvres quand il vous parle. Réduisez le bruit dans la pièce (radio, télévision,…). Attention, les autres membres de la famille doivent aussi faire leur apprentissage pour bien le comprendre : résistez à la tentation de tout « traduire » ce qu’il dit pour eux. 

Peu importe le moyen de communication qui sera le sien (larynx artificiel, voix œsophagienne ou prothèse trachéo-oesophagienne), l’orthophoniste qui lui est attitré peut vous aider à contourner certaines difficultés ou corriger certaines façons de faire qui nuisent à la communication.  Pour plus d’informations sur les moyens de communication, reportez-vous  à la rubrique LES MOYENS DE COMMUNICATION à la page d’accueil.

 

Les groupes de soutien

Au centre hospitalier où il est opéré, on peut vous orienter vers des groupes de soutien pour vous permettre de mieux traverser cette période difficile. Voyez la rubrique LES ORGANISMES D’INFORMATION ET DE SOUTIEN EN CANCER  à la page d’accueil à la rubrique « Ressources du réseau »

Votre ASSOCIATION RÉGIONALE DES LARYNGECTOMISÉS  est également là pour vous apporter de l’information et du soutien lorsque vous en avez besoin. Le fait « qu’ils sont passés par là » vous sera très précieux. Voyez leurs coordonnées sous la rubrique « La Fédération(FQL) / POUR NOUS REJOINDRE » à la page d’accueil.