Quoi de neuf?Quoi de neuf?

Vous trouverez sous cette rubrique des sujets d’intérêts de la Fédération.

 

Pour des renseignements aux patients sur les soins de trachéotomie le CUSM a une ressource en ligne dans sa section "Éducation des patients"

Prendre soin d'une trachéotomie:des modèles de CUSM et de l'hôpital Maisonneuve-Rosememont
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L'Hôpital Maisonneuve-Rosemont a également mis à la disposition un document d'information destiné aux patients.

Soins, précautions et ressources y sont présentés.

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Piles de Servox

Quelques trucs

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Implantation d'un larynx artificiel:

l'expérience française. Pour en savoir plus, cliquez ici.

 

La médecine de précision ou médecine personnalisée.

Le 15 février 2013, le ministre des finances du Québec, Nicolas Marceau, lançait officiellement le projet de "Partenariat pour la médecine personnalisée en cancer du Québec (PMPC)", une collaboration réunissant les milieux de la recherche clinique en cancer au Québec et l'industrie pharmaceutique et biotechnologique, le tout assorti d'un financement de 21 millions dont 10 millions du gouvernement du Québec. Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Une nouvelle arme à l'étude pour traiter le cancer de la gorge.

En sillonnant le site Internet de la Société canadienne du cancer (SCC), on découvre que deux chercheurs de London en Ontario, le Dr Anthony Nichols, chirurgien, et le Dr David Palma, radio-oncologue, ont bénéficié d'une subvention de 223 000$ de la SCC pour effectuer le premier essai clinique destiné à identifier quel traitement offre la meilleure qualité de vie aux patients atteints d'un cancer de l'oropharynx (gorge). Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Chaire de recherche en oncologie ORL Dr. Azar/Angelil au CHUM; une bonne nouvelle pour les laryngectomisés

 

 

 

 

 La Fondation

Raison d’être

 

La Fondation québécoise des laryngectomisés a vu le jour en 2001. Cet organisme, reconnu officiellement par le gouvernement fédéral et le gouvernement du Québec, vise à aider la Fédération québécoise des laryngectomisés et ses associations-membres dans la poursuite de leurs objectifs: répondre aux besoins de soutien et d'information des personnes laryngectomisées et leurs proches. Recevoir un diagnostic de cancer est toujours source d'inquiétude. Recevoir un diagnostic de cancer du larynx et subir une laryngectomie totale, c'est non seulement source d'inquiétude mais la personne est subitement privée de sa capacité de communiquer, et donc d'en parler au moment où elle en a le plus besoin.

Les établissements de santé font tout en leur pouvoir pour enrayer le cancer et redonner la parole aux laryngectomisés. La Fédération québécoise des laryngectomisés est présente auprès des établissements et maintient des liens étroits avec eux grâce à son programme de visiteurs-accompagnateurs: les établissements de santé font appel à ce programme car ils savent que les visiteurs-accompagnateurs représentent un modèle de réadaptation pour le nouvel opéré et un fort élément motivateur. Mais la Fédération poursuit son travail bien au delà de l'hospitalisation en apportant son soutien aux personnes opérées et à leur famille dans la reconquête d'une vie la plus normale possible à l'écart de l'isolement. La Fondation est une source complémentaire d'aide financière qui contribue à améliorer leur action bénévole.

L'organisation

La Fondation, officiellement reconnue par les paliers de gouvernement fédéral et provincial, est doté d'un

  • Conseil d'administration.
  • Règlements généraux.
  • Programmes d'aide financière.
  • Les réunions du Conseil d'administration ont lieu 4 fois l'an. 

Aide financière accordée

  • La Fondation encourage l'organisation d'activités visant à:
  • améliorer le programme de visiteurs-accompagnateurs auprès des nouveaux opérés, apporter du soutien durant la période de réadaptation et éviter l'isolement à plus long terme
  • améliorer l'information aux opérés et à leurs proches, soit par des conférences, des documents ou du matériel contribuant à l'amélioration de leur qualité de vie
  • soutenir l'accès à des locaux adéquats

Voici des exemples de contribution financière consentie au cours des dernières années:

  • organisation de Cafés-rencontres dans différentes régions du Québec (ex: Chicoutimi, Gatineau,...);
  • journée de formation-information pour les visiteurs-accompagnateurs et les orthophonistes, organisée par la Fédération,  et une autre organisée en collaboration avec le Service suprarégional de l'Ouest du Québec pour laryngectomisés, trachéotomisés et glossectomisés du CHUM;
  • achat de serviettes sous-bras pour distribution de matériel d'information par les visiteurs-accompagnateurs aux nouveaux opérés;
  • achat de collets de douche pour fournir un premier gratuitement à tout nouvel opéré qui le désire avant sa sortie de l'hôpital;
  • subvention à la mise en place d'un inventaire pour rendre disponible certaines fournitures aux laryngectomisés;
  • subvention à la revue Expression d'une Nouvelle voix pour un numéro spécial à 16 pages;
  • dîner de reconnaissance organisé par l'Association des laryngectomisés de Montréal;
  • réimpression de dépliants et brochures d'information de la Fédération pour les laryngectomisés, leurs proches et les intervenants;
  • création d'un nouveau logo pour la Fédération plus significatif dans sa représentation visuelle;
  • restructuration du site Web de la Fédération pour enrichir l'information et rejoindre plus aisément ses membres;
  • Pour en savoir plus sur les activités de la Fondation, cliquez sur le Rapport annuel des activités.

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