Quoi de neuf?Quoi de neuf?

Vous trouverez sous cette rubrique des sujets d’intérêts de la Fédération.

 

Pour des renseignements aux patients sur les soins de trachéotomie le CUSM a une ressource en ligne dans sa section "Éducation des patients"

Prendre soin d'une trachéotomie:des modèles de CUSM et de l'hôpital Maisonneuve-Rosememont
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L'Hôpital Maisonneuve-Rosemont a également mis à la disposition un document d'information destiné aux patients.

Soins, précautions et ressources y sont présentés.

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Piles de Servox

Quelques trucs

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Implantation d'un larynx artificiel:

l'expérience française. Pour en savoir plus, cliquez ici.

 

La médecine de précision ou médecine personnalisée.

Le 15 février 2013, le ministre des finances du Québec, Nicolas Marceau, lançait officiellement le projet de "Partenariat pour la médecine personnalisée en cancer du Québec (PMPC)", une collaboration réunissant les milieux de la recherche clinique en cancer au Québec et l'industrie pharmaceutique et biotechnologique, le tout assorti d'un financement de 21 millions dont 10 millions du gouvernement du Québec. Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Une nouvelle arme à l'étude pour traiter le cancer de la gorge.

En sillonnant le site Internet de la Société canadienne du cancer (SCC), on découvre que deux chercheurs de London en Ontario, le Dr Anthony Nichols, chirurgien, et le Dr David Palma, radio-oncologue, ont bénéficié d'une subvention de 223 000$ de la SCC pour effectuer le premier essai clinique destiné à identifier quel traitement offre la meilleure qualité de vie aux patients atteints d'un cancer de l'oropharynx (gorge). Pour en savoir plus cliquez ici.

 

Chaire de recherche en oncologie ORL Dr. Azar/Angelil au CHUM; une bonne nouvelle pour les laryngectomisés

 

 

 

 

À PROPOS DE LA FÉDÉRATION

 

Chaque année, plus de 150 personnes subissent une laryngectomie et/ou une glossectomie totale au Québec.  La Fédération québécoise des laryngectomisés, fondée en 1978, est une organisation bénévole à but non lucratif qui se veut la VOIX de l’ensemble des personnes laryngectomisées et glossectomisées du Québec pour :

  • faire connaître leur existence;
  • identifier leurs besoins particuliers;
  • promouvoir les services qui leur sont nécessaires.

La Fédération est une source importante d’aide pour les nouveaux opérés, leurs proches et les intervenants qui gravitent autour d’eux. Elle se doit d’être le moteur du bénévolat requis pour REGROUPER ces personnes handicapées, leur offrir le soutien nécessaire avant et après la chirurgie afin de paver la voie à une réadaptation réussie.

La Fédération collabore avec un grand nombre de partenaires, tels les hôpitaux et les organismes d’aide aux personnes atteintes de cancer, pour offrir aux personnes laryngectomisées et glossectomisées des services coordonnés et complémentaires.

 

SON MANDAT

La Fédération québécoise des laryngectomisés se veut un soutien pour les personnes laryngectomisées et glossectomisées, leurs proches et les intervenants du milieu de la santé et des services sociaux.

Elle:

  • informe les membres, leurs familles et les intervenants sur la laryngectomie et la glossectomie et les ressources à leur disposition;
  • encourage le développement d’un moyen de communication efficace et le retour de la confiance en soi;
  • stimule, soutient et favorise les relations entre les personnes qui ont perdu leur voix ou leur parole en raison d’une laryngectomie ou d’une glossectomie;
  • favorise la reprise d’une vie active au plan familial, professionnel et  social, adaptée aux changements.

Pour ce faire, elle:

  • tient une ligne d’information téléphonique, un site web et publie une revue 4 fois l'an;
  • offre aux hôpitaux et à leurs futurs ou nouveaux laryngectomisés le soutien de visiteurs-accompagnateurs pour des visites pré et postopératoires;
  • distribue au prix coûtant certaines fournitures, tels des collets de douche et des lavallières;
  • organise des activités de groupe, tels des Cafés-rencontres, dans diverses régions du Québec;
  • organise des activités sociales, tel le dîner de reconnaissance et la fête de Noël;
  • oriente les membres dans certaines démarches administratives. 

 

Pour effectuer son mandat, la Fédération se doit de recruter des bénévoles et de créer des liens de partenariat avec les hôpitaux, la Société canadienne du cancer et s'impliquer auprès d’organismes et de regroupements se mobilisant pour le développement des services aux personnes atteintes de cancer, telle la COALITION PRIORITÉ CANCER QUÉBEC, ou auprès d’organismes de défense des personnes présentant des handicaps. La Fédération est également sollicitée par les institutions d’enseignement de niveau secondaire, collégial ou universitaire pour faire connaître le cancer du larynx, ses conséquences, améliorer l’enseignement aux futurs intervenants en santé, particulièrement les orthophonistes et les infirmières, et convaincre les jeunes des méfaits du tabac